miércoles, 27 de mayo de 2015

27 de mayo. Las mil y una enfermedades antes de ser oficialmente celíaca


Desde que abrí el blog tenía este post pendiente de escribir y creo que hoy es el mejor día para contaros cómo comenzó mi aventura sin gluten.

Todo empezó en el verano de 2011 con una pérdida importante de peso y anemias constantes. 
En octubre del mismo año los síntomas se fueron haciendo más notables, diarreas, vómitos, gánglios inflamados, mal estar y más y más pérdida de peso. 
Ahora comienza, como yo suelo llamarlo, el libro de las mil y una enfermedades. Siempre he oído que cada maestrillo tiene su librillo pero hay en ciertos sectores en los que no te puedes creer que algo como unas pruebas médicas tengan tantas lecturas y tan diferentes.


Tras varias visitas al médico de cabecera, el cual se comportó de maravilla conmigo. Cuando echo la vista atrás es al único que recuerdo con cariño. Empezamos a descartar enfermedades que sólo al escucharlas me llevaba las manos a la cabeza, y él sólo me decía que no veía indicios pero que las teníamos que descartar. El tema era más serio de lo que aparentemente parecía.

Entre tanto hubo un par de paradas en urgencias porque ya no podía más. Comiendo tenía que ir al baño, por las noches era una media de 7 veces en las que visita el baño, me dolía mucho el estómago y psicológicamente estaba agotada.

Entonces llegó el momento en el que en urgencias me sentó la médica y me preguntó que cómo me veía a mi misma y que me describiera físicamente… Sí, sí… Como os podréis imaginar mi cara fue un poema. En esos momentos estaba tan cansada que le contesté que me veía todo el día en el baño, agotada físicamente, que estaba harta de hacer dieta blanda, de no poderme vestir porque toda mi ropa me venía grande, y lo peor de todo que veía como en mi cuerpo pasaba algo y nadie me hacía caso. Ante mi respuesta se quedó callada, agachó la cabeza, me dijo que eran nervios y me mandó a casa con un "deja la dieta blanda, total lo vas a echar". Por desgracia esta situación la viví en varias ocasiones con diferente médicos... 

Así llegamos a febrero… tres meses después seguíamos con la "gastroenteritis". Bueno pero ya habíamos descartado un trastorno alimenticio. 
Una noche después de cenar y tener que ir corriendo al baño, entre lagrimas pedí que me llevarán a urgencias porque no podía más, me dolía mucho el estómago. Al contar mi historia siguieron con la eterna gastroenteritis así que me pincharon Primperan para que dejará de vomitar. A la hora del pinchazo volví al baño. Y tras ver el panorama me llevaron a un hospital de Zaragoza, allí me dijeron que creían que habían dado con el problema. Un cirujano de cuyo nombre no quiero acordarme, como diría Cervantes, me dijo que todo apuntaba a que tenía apendicitis. Sí, me operaron de apendicitis, ya que él me explicó que la apendicitis deriva en gastroenteritis y viceversa, en fin. El caso fue que después de la operación estuve ingresada una semana porque los síntomas no se habían ido. Lo "mejor" viene cuando fui a la consulta del cirujano y me dijo que la apéndice tampoco la tenía tan inflamada como para que hubiese sido una apendicitis y que al coserme el ombligo me habían cogido una terminación nerviosa ¡¡Suerte la mía!! Sabéis de qué me arrepiento muchísimo, de ese día no haber comprado un cupón de la ONCE, me hubiese tocado seguro. Pero claro entre el dolor de estómago, los vomitos, las diarreas constantes que me impedían hacer una vida normal lejos de un baño pues no caí en comprar el cupón.
A la semana volví a casa a recuperarme de la operación, si antes eran desagradables los síntomas, pues ahora con los puntos en el ombligo eran peores. Y cuando parecía que todo estaba controlado, comenzaron los síntomas que apuntaban a que era diabética. Di negativo en la prueba pero mi cuerpo estaba diciendo a gritos que algo no iba bien. 
Nos presentamos en marzo sin apéndice, con mi eterna gastroenteritis, pensando en mudarme al baño (la de veces que se me paso por la cabeza poner el colchón en la bañera) y con mi médico de cabecera moviendo Roma con Santiago para que me hicieran una colonoscopia lo antes posible ya que él ya se olía por dónde iban los tiros.
Mientras que me citaban para la prueba me llegó la de la consulta de digestivo que tantos meses llevaba esperando, en ella me dijeron que estaba muy claro que tenía o colón irritable o colitis ulcerosa. 
Esto ya sonaba a que alguien me estaba haciendo Vudú. jajaja
A mí que siempre me habían dado pánico las agujas me volví una experta en analíticas de sangre, ecografias, pruebas del transito intestinal… 

Y por fin llego junio!!!!! Ayyyyy mi querido y ansiado junio de 2012!
Tras una colonoscopia, biopsias y varias muestras dieron con que no tenía anorexia, no tenía apendicitis (conservo unas bonitas cicatrices que me recordarán que ni la tuve ni la tendré), no tenía ninguna enfermedad contagiosa, no tenía colón irritable, no tenía cáncer de colón, no era diabética… ¡¡¡¡Era celíaca!!!!

Después de que me diagnosticaran, cuando todo parecía que había terminado di con una médica de digestivo, de cuyo nombre tampoco me quiero acordar, con la que salía todos los días llorando de su consulta porque no hacía más que decirme que estaba claro que tenía algo más y me hizo pasar un calvario lleno de pruebas, consultas continuas... Hasta que mi médico de cabecera me sentó en una de esas muchas charlas que teníamos y me enseñó mi historial y me dijo "Lorena estás bien, no hay nada más. Te tienes que recuperar de todo el daño que le has hecho a tu aparato digestivo y descansar"

A la médica de digestivo que me trató después, al cirujano, a los médicos que me mandaban a casa en urgencias porque tenía "nervios" o una "simple gastroenteritis" y me decían de malas maneras que para eso no se iba a un hospital a urgencias, no sé si éste post caerá en vuestras manos y podáis leer por todo lo que pasé ¡ojalá!
Al post podría ponerle nombres, apellidos, comas, puntos y alguna que otra tilde que no he puesto porque considero que no gano nada haciéndolo, sólo quiero y deseo y es por lo que voy a seguir luchando que el diagnostico sea rápido y eficaz y que dejemos de escuchar historias como la mía.

Yo tuve la SUERTE de que tanto mi familia como mi futuro Mr GF me ayudaron muchísimo! Aunque  ahora me quede con los buenos momentos hay que decir que fue una etapa muy complicada.
En broma siempre digo que antes de esto yo había sido una pésima paciente y que me hicieron pasar por todo esto para que cuando me dijeran que era celíaca yo dijese: ¡¡¡Vaaaa que esto no es para tanto!!!!

En mi defensa diré durante esos meses fui buena paciente...

Y para resumir el post, Patri de Momentos sin gluten me dijo que yo había pasado una auténtica penitencia celíaca.

¡¡¡Feliz día del celíaco diagnosticado!!!

Gluten Free Para Principiantes

9 comentarios:

  1. Jolin Lorena...vaya calvario... menos mal que ya has dado en el clavo, porque vaya tela....esperemos que los médicos abran los ojos y la mente jejeje que a más de uno le hace falta!!!
    Un saludo muy grande!!

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    1. Desde luego!! Muchas gracias y feliz día del celiaco!!! Un besazo!

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  2. He leído el post al medio día pero no tenía tiempo de escribirte con calma, y lo merecía.
    En unos meses cumpliré 40 años. Tuve mi primera "parada intestinal" como yo las llamaba con 22, cuando aún estaba en la universidad. Un año después, me diagnosticaron colon irritable.
    Miles de paradas intestinales después; miles de horas en el baño (yo también pensé llevar el colchón ahí) y eso con suerte de estar en MI baño, porque podía ser en cualquier cuchitril o incluso en la playa; miles de dolores reumáticos; de "es que eres muy nerviosa"; de dos embarazos complicadísmos que nadie supo explicarme su porqué (de hecho no tuve un tercer hijo porque no me lo recomendaron); miles "malas digestiones", de tripa hinchada, de probar que alimentos me caían mejor o peor sin nunca llegar a conclusiones; de pasar los médicos de mi como de la mierda. 15 años así.
    Y de pronto ver cómo tu hijo con 2 años empieza con problemas similares, pero le hacen las pruebas de celiaquía y le da negativo, pero el niño sigue mal.
    Y llegó octubre de 2013. Y encontré un médico que me dijo: "Helena, yo lo veo claro pero vamos a hacer directamente una colonoscopia y gastroscopia" (los anticuerpos siempre me dieron normales). Y salió lesión grado 2; y genética positiva. Y mi niño, con casi 6 años, lesión grado 3B y desnutrición casi total.
    Y aunque suene extraño, aquellos fueron a pesar del susto, unos de los días más felices de mi vida. Había diagnóstico: había solución.
    Ha pasado año y medio desde entonces: yo estoy genial y mi enano ha crecido, está fuerte, sano y feliz.
    Es duro ser celiaco, pero mucho más serlo y no saberlo.
    Feliz día del celíaco, con cariño
    Helena

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    1. Conozco un montón de casos que a los padres se lo diagnosticaron a raíz de que sus peques comenzarán a tener síntomas. Ellos antes "tenían" otras enfermedades.
      Lo que es una vergüenza es que cosas así sucedan!
      Yo pasé por un montón de médicos, fui varias veces a urgencias de tres hospitales diferentes de Zaragoza, pase consulta con dos médicos diferentes de digestivo, estuve ingresada por lo de la operación... Y me estás diciendo que nadie pensó que podía ser celiaca.
      Y ya te digo que el post es muy light y esta escrito desde el respeto y con humor (que es como a mí me gusta tomármelo) pero sólo yo y las personas de mi entorno vivieron las horas muertas en hospitales, mis días y noches en el baño (y lo que dices tú, suerte si estabas en casa!), los dolores terribles de estómago y psicológicamente lo mal que te dejan. Yo no hacía más que pensar en que tenía algo grave y no lo veían.
      Pero bueno ahora ya podemos gritar que somos celíacos felices!!! ;)
      Un besazo Helena!!

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  3. Yo también soy de las que estuve años con pruebas y dolores, 12 para ser exactos, pero a mí me dijeron que tenía colon irritable por descarte y "nervios". Jamás nadie me habló de celiaquia pero fue dejar de tomar gluten y a la semana era una persona totalmente distinta.
    Y no te preocupes por las cicatrices, yo también tengo en la tripa porque por otro tema que no viene al caso un médico se empeñó en que tenía algo que finalmente no tenía. Total, que me abrieron y me cerraron…
    Un beso!

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    1. jajaj celiacas con cicatrices de enfermedades inexistentes!! Menos mal que nos lo tomamos con humor! Me imagino que todo el proceso de diagnostico también fue en Zaragoza... A ver cuando podemos preparar una celiquedada para conocernos!! Un besazo guapa!

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  4. Maaaadre mía!! Vaya tela, no se que historia será peor, si la tuya o la de Helena... Yo llevo diagnosticada y sin gluten desde el día 1 de abril de este año, y la verdad que noto diferencia, pero aún estoy a años luz de estar bien... Tengo q comer poco y comidas muy ligeras, sin lactosa y fruta y verdura apenas puedo comerla xq es muy fuerte aún... Cuanto tardasteis vosotras en estar bien? Se que cada persona es un mundo, pero días en los q estoy como antes del diagnóstico desaniman mucho...

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  5. Después de leer vuestras historias pienso que la mía tampoco fue tan mala.en mi caso,empecé con dolores de estómago,diarrea.pero como estaba pasando una mala época lo achaque a eso.hasta que dos meses después un amigo se dio cuenta que había perdido demasiado peso.ahy empezaron los diferentes medicamentos y pruebas.desde omeprazol y pantoprazol, por creer que tenía gastritis,la pilori, anisaki.hasta que a los 6 meses había perdido 10 kg(en mi caso mucho ya que soy chiquita)con un índice de masa muscular de 14. Me hicieron los analisis di positivo y en un mes me habían hecho la gastroscopia y era celiaca!!!!estuve 6 meses con batidos especiales. Después de tres años con una dieta estricta,estoy perfecta

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    1. El problema de la celiaquia es que no todos presentamos los mismos síntomas. Pero yo sigo pensando que no cuesta nada hacer las pruebas aunque solo sea para descartar ya que aun sigue habiendo muchas personas sin diagnosticar.

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