sábado, 25 de noviembre de 2017

Pruebas Genéticas a My Baby GF

Ya os dije que la alimentación complementaria constaría de varios posts.
Aquí tenéis la segunda parte. En ella os voy a contar detalladamente cómo fue la introducción al gluten de My Baby GF. Sois muchos los papis que me habéis escrito preguntándome por el tema. Por ellos he decidido compartir esta etapa de mi bebé por si os puede ayudar.

Como siempre os digo estos posts no los escribe ni una pediatra, ni una nutricionista... Los escribe la mamá de Jorge. Y hay que tener en cuenta que cada peque es diferente. Así que ante la duda siempre hay que ponerse en manos de un especialista.

BLW
Para los que no leíste el primer post os dejo el enlace

Los que me seguís en Instagram (Gluten Free Para Principiantes y LorenaGFPP) ya sabéis de forma resumida cómo fue. Pero hoy os lo voy a explicar con detalle. Y para los que no pudisteis ver los Stories aquí tenéis todo el proceso.

Bueno, siguiendo las indicaciones de su pediatra le introdujimos el gluten a los 6 meses y medio. Ya que él nos indicó que se debería hacer entre el sexto y octavo mes. Lo hicimos en pequeñas cantidades y de forma gradual. 
La primera semana se lo añadía en las frutas de la merienda y luego pase a introducírselo en el bibi de la noche.

El caso fue que Jorge sobre los 6 meses sufrió un cambio en su ciclo del sueño. Paso de ser un bebé tranquilo que se dormía solo y se despertaba sólo dos veces para comer, a despertarse continuamente, a no saberse dormirse solo y a necesitar la teti para relajarse y dormirse. 
Sé que este dato nada tiene que ver con la alimentación complementaria y que forma parte de la evolución del bebé. Pero lo quiero añadir antes de continuar ya que luego entenderéis el porqué de remarcarlo. 

Vuelvo a la introducción al gluten. Esta fase coincidió con la última revisión de Jorge en Almería. Bueno en realidad fue la penúltima porque tuvimos que volver. Entonces le comentamos al pediatra que Jorge había cambiado mucho. Que ya no dormía lo mismo y que habíamos observado que durante el día estaba muy irritable, que había pasado de ser un bebé tranquilo a llorar mucho y que las noches eran horribles. Muchas horas con un llanto inconsolable.
Los tres (papá, el pediatra y yo) coincidimos que todo apuntaba a que se debía a una evolución de Jorge.
En todas esas noches en vela había leído mucho sobre los ciclos del sueño en bebés y muchas mamis comentaban como sus bebés habían pasado de dormir toda la noche a no dormir.
Pero las noches eran demasiado largas entre lloros, gritos y nervios. Así que una de ellas me puse a pensar en qué cambios habíamos hecho en él.
Cuando hablo de cambios me refiero a cambios en su rutina diaria. Ya que desde que nació siempre hemos intentado llevar una rutina en su día a día. Que sólo hemos modificado cuando hemos ido de viaje. Y aún en esos casos siempre hemos intentando por todos los medios no modificarla mucho.
Sé que muchas veces no hay una explicación para ese cambio de carácter pero yo soy de esas personas que necesitan un porqué.

Así que hablando con Mr GF le dije que a ver si el cambio se debía a la introducción al gluten. 
Todos sabemos que la celiaquía se esconde en síntomas muy comunes y que en cada persona se desarrolla de manera diferente.
Mr GF me dijo que probase a quitarle el gluten y a ver qué pasaba. Pero que él no creía que fuese de eso.
Ese mismo día no le añadí la cucharadita de cereales con gluten a su papilla y a partir de ese día Jorge volvió a ser el bebé tranquilo que había sido antes. Y otra cosa que me chocó es que ya no volvió a tener estreñimiento.

La última semana que estuvimos en Almería pedí cita con su pediatra para contarle lo sucedido. Quería saber su opinión antes de irnos porque él conoce a Jorge desde su nacimiento y sabía cómo era.
Cabía la posibilidad de que todo hubiera sido un cumulo de casualidades. Que por lo que sea Jorge hubiese estado más nervioso pero también cabía la posibilidad de que fuese el gluten.

Aquí esta la mamá celiaca con un diagnostico largo y complicado (enlace de cómo fue mi diagnostico) que seguramente si yo no hubiese sido celiaca no hubiera relacionado la introducción al gluten con el cambio de carácter. Porque realmente no recuerdo el día exacto en el que Jorge empezó a cambiar. Pero había que descartarlo y más cuando habíamos notado que Jorge había vuelto a ser como antes a raíz de quitárselo.
Es cierto que seguía sin dormir bien, mis ojeras demuestran que a día de hoy sigue sin dormir. Pero ya no llora y está más calmado y feliz. Sobre todo feliz.

Como ya os conté en el primer post sobre la alimentación complementaria existía la posibilidad de hacerle las pruebas genéticas. Nosotros preferimos no hacérselas hasta que no le hubiéramos introducido el gluten. Fue una decisión muy personal. Pensamos que de esa manera nos fijaríamos sólo si fuese necesario.
Es cierto que se podía dar el caso de que fuese asintomático. También valoramos esa posibilidad. Así que decidimos que le haríamos el test genético un par de meses después de que él comenzase a comer gluten.

En la última consulta en Almería el pediatra nos solicitó las pruebas genéticas.
Había dos posibilidades. Una hacérselo en un laboratorio en Almería con una muestra de sangre y otra en Zaragoza con una muestra de saliva. Y como nos veníamos ya a Zaragoza pensamos que lo mejor sería hacerle la de saliva y de esa manera evitarle el pinchazo.

Muchos me preguntaréis que por qué no se le hizo a Jorge unos análisis de sangre completos. Como ya os he dicho yo ya le había quitado el gluten. Así que quise esperar a ver los resultados de las pruebas genéticas. Si los análisis daban positivo tendríamos que introducirle el gluten y hacerle los análisis pero si por el contrario daban negativo le evitaríamos al peque una extracción de sangre.

Hace un par de días me llegaron los resultados del test genético. Jorge tiene los genes DQ2 y DQ8.
Os confesaré que cuando vi los resultados se me cayó alguna lagrimilla.
Sé que eso no quiere decir que Jorge vaya a desarrollar la celiaquía pero sí que tiene un alto riesgo de tenerla.
Soy consciente de que la celiaquía es una enfermedad que llevando una dieta libre de gluten no conlleva nada grave. Yo misma la vivo a diario en mis propias carnes. Pero no os voy a engañar, prefería que mi hijo no lo tuviera. Aunque como decía Mr GF en el caso de que nuestro chiquitín lo fuese tiene unos padres que saben mucho del tema y un entorno en el que la celiaquía está totalmente normalizada.

Con los resultados sobre la mesa su pediatra de Zaragoza me indicó que le tenemos que reintroducir el gluten de la misma manera que lo hicimos al principio. En pequeñas cantidades y de forma gradual e irlo observando durante tres meses. Aunque si antes vemos algo que nos haga sospechar lo tengo que llevar a su consulta.

Tengo que deciros que estamos muy tranquilos con su nueva pediatra ya que ella conoce la enfermedad celíaca de cerca. Y por lo tanto se podría decir que hablamos el mismo idioma.
Muchos de los papis que estáis leyendo este post entenderéis mi tranquilidad.

También os quería decir qué pautas seguí cuando le introduje el gluten a Jorge para evitar  contaminarme. En mi caso Mr GF se encontraba trabajando y estaba yo sola así que no me quedaba otra que hacerlo yo.

Hay varias opciones donde añadirle la cucharadita de cereales sin gluten. Yo comencé a ponérsela en las frutas. Porque así tenía todo el día para observar algún síntoma en el caso de que lo hubiese.
Así que lo primero que hacía era probar la papilla para comprobar el sabor y la temperatura y una vez que todo estaba Ok le añadía la cucharadita de gluten. Esto también lo hacía en el bibi de la noche.
Sé que es complicado no contaminarse y más si se va con prisas porque el peque está llorando porque tiene hambre. Pero hay que tener mucho cuidado.

En cuanto a lo de comprobar la temperatura hay unos termómetros que van genial para estos casos. Os lo digo porque ahora lo puedo comprobar probándolo antes pero llegara un día en el que el alimento lleve gluten en su composición inicial así que entonces me vendrá genial.

Termino el post en este punto. Con la genética positiva y pendiente de una nueva introducción al gluten. Y como os he dicho. Puede que Jorge no llegue nunca a desarrollar la enfermedad celíaca y que todo se debiera a una coincidencia, o que la desarrolle con 15 años o con 25 como su madre o que dentro de unas semanas os este hablando de la celiaquía en bebés. El caso es que para todas esas opciones estaremos en alerta y lo más importante, estaremos preparados.



Lorena Calvo
Gluten Free Para Principiantes

3 comentarios:

  1. Es complicadillo pero la parte buena es que tienes mucha información por suerte. Y si realmente fuera que sí pues sabría hacia dónde tirar. Eso no consuela pero sería un gran qué... ya que hay muchos padres perdidos sin diagnósticos claros ya lo sabes.

    ¡Mucho ánimo sea lo que sea la final!

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    1. Muchas gracias!! La verdad que como bien dices al menos si lo fuese estamos preparados.
      Ya os contaré cómo va la reintroducción. Mientras tanto cruzaremos los dedos 🤞🏼😘😘

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  2. Hola! Podrías decirme cuál es la pediatra de la q hablas en Zaragoza? Estoy buscando para mí niña celiaca d dos años. Gracias

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